زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی

سلام❤️یه پیام برام اومده به شکل خصوصی و متاسفانه هیچ ایمیل یا راه تماسی نداشتن. پیامی از طرف مادر یه نوزاد دو ماهه که با اکستروفی کلواک بدنیا اومده.میدونم چقدر روزهای سختی رو گذروندین و چقدر درناک بوده براتون. و میدونم که شما در این دنیا تنها مادری نیستین که همچین شرایطی رو میگذرونه. قبل از شما و همزمان با شما و بعد از شما هم زن های زیادی در سراسر دنیا چنین روزی رو دیدن و حسی شاید بدتر از شما رو تجربه کردن.ولی به ما نگاه کنید...ما زنده ایم، زندگی میکنیم،مادرامون و عاشقانه دوست داریم، و وقتی به سن بزرگسالی میرسیم صبر و عشق شما رو ستایش میکنیم و از ته دل از بودنمون کنارتون خوشحالیم❤️و اما درمورد درمان باید با این واقعیت روبرو بشین که این بیماری درواقع به عنوان نقص مادرزادی یه نوع شکل خاص جسم ماست و اینشکلی به دنیا اومدیم بنابر این هیچوقت قرار نیست کاملا شبیه کسی باشیم که اینجوری بدنیا نیومدهولی میشه و باید شرایط زندگیمون و بهتر و بهتر کرد. تیم پزشکی که من میشناسم و بهش اعتماد کامل دارم و میبینم که دارن هر روز خودشون و با علم روز دنیا هماهنگ میکنن و برای درمان بهتر بچه ها تلاش میکنن، آقای دکتر علم و آقای دکتر فروتن هستن که در کنار دستیارشون خانم زرین کمر تیم بسیار قوی برای درمان های بیمار های اکستروفی رو دارن.دکتر علم امریکا ساکن هستن و سالی یک تا دوبار برای انجام جراحی ها میان و دکتر فروتن شیراز هستن و معمولا جراحی ها هم اونجا انجام میشه. پیشنهادم اینه فرزندتون تحت نظر این پزشکا باشن و باهاشون درمان و پیش ببرین.میدونم که راه طولانی و سختی در پیش دارین اما... عشق همیشه بالاتر از درد و رنج انسان...براتو از خداوند بزرگم سلامتی و صبر و عشق میخوام و دیدن روزها و لحظه های شیرین کنار, ...ادامه مطلب

جمعه صبح بود! همراه باز کردن چشمام سوزش ادرار خفیفی حس کردم!, ...ادامه مطلب

جمعه صبح بود! همراه باز کردن چشمام سوزش ادرار خفیفی حس کردم!, ...ادامه مطلب

سفر خیلی خوبی بود خدارو شکر پوشکم و عوض کردم اومدم روی تخت طبقه ی بالا برای خواب. قطاره خوبیه نسبتا ولی زیاد تکون میخوره  + نوشته شده در  یکشنبه پانزدهم مرداد ۱۳۹۶ساعت 23:36  توسط الی  |  , ...ادامه مطلب

چاهارشنبه صبح رفتیم بیمارستان و کار های بستری انجام شد. تا حدود پنج عصر جراحی قبلی آقای دکتر طول کشید و ما هم منتظر نوبت جراحی! بالاخره رفتم و البته یک ساعتی هم تو راهرو بودم تا شیفت پرستار های اتاق عمل عوض بشه خداروشکر عمل جراحی به سبک ترین شکل ممکن انجام شد و سوراخ ایجاد شده روی مثانه بسته شد  فرد, ...ادامه مطلب

دو سال پیش تو همچین شبی برای اخرین ساعت ها مامانم و میدیدم... حالش خوب نبود... همینجا دراز کشید بود و شام نخورد... مامان دلم خییییلی برات تنگ شده... این روزا نمیدونم به کدوم غم گریه کنم و چطوری صبر کنم.  خدای من.ای مهربانترین مهربانانم. شما رو به غم بی مادری های عزیزانتون قسم میدم مراقب مادرم باشین... یا خیر الحافظین... مادرم رو تو بهشتتون در کنار بهترین بندگانتون جا بدین... که در حق این بنده ی ضعیفتون حق مادری و محبت و تمام و کمال بجا اورد... دین من و شما با سخاوتتون جبران کنید.جز شما کسی و ندارم.... تنهام نزارین نا امیدم نکنید...    ,مادرم دوستت دارم,مادرم رفت,مادرم تولدت مبارک,مادرم تاج سرم,مادرم روزت مبارک,مادرم مرد,مادرم فرشته است,مادرم کجایی,مادرم پیامبری بود,مادرم شاعر نیست ...ادامه مطلب

شکر خدا حال عمومیم نسبتا خوبه و منتظرم بزارن برم خونه! اینجا با سرم نمیتونم به خودم برسم و مراقبت کنم از خودم. امیدوارم زودتر برگردم خونه و بتونم برم حمام! هنوز نیومدن اقای دکتر قهستانی. الی زیراندازشم یکم خیس شده ولی چاره ای جز تحمل نیست توکل بخدا:)    , ...ادامه مطلب

عمل انجام شد.حدود چاهار ساعتی طول کشیده. خروجی میتروفناف و کامل دراوردن و دوباره سر جاش گذاشتن. فعلا بستری ام:), ...ادامه مطلب

دیگه روم نمیشه برم نوار بهداشتی بخرم  تازه ده بسته گرفتم!  فکرکنم هنوز متعجبن فروشنده هاش      ,تعداد زیاد به انگلیسی,تعداد زیاد گلبولهای سفید,تعداد زیاد فولیکول,تعداد زیاد گلبول سفید,تعداد زیاد گلبول سفید در خون,تعداد زیاد گلبولهای قرمز,تعداد زیادی اقدام الگو,تعداد زیاد,تعداد زیاد دفع مدفوع,تعداد زیاد ضربان قلب ...ادامه مطلب

این چایی های شبانگاهی دارن کارن میدن دستم!   هنوز عادت نگردم به کنترل ادرار! و البته ریزش ادرار هم هست. اوایل فکرمیکردم اینکه شبا مثانم درد میگیره بخاطر حالت خوابیدست! جدیدا فهمیدم این همون جیش داشتنه باید برم دستشویی   دو سه باری قبل از خواب میرم دستشویی. البته با احتساب چای قبل خواب بازم تا صبح خیس میشه رختخوابم    , ...ادامه مطلب