زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی

سلام❤️یه پیام برام اومده به شکل خصوصی و متاسفانه هیچ ایمیل یا راه تماسی نداشتن. پیامی از طرف مادر یه نوزاد دو ماهه که با اکستروفی کلواک بدنیا اومده.میدونم چقدر روزهای سختی رو گذروندین و چقدر درناک بوده براتون. و میدونم که شما در این دنیا تنها مادری نیستین که همچین شرایطی رو میگذرونه. قبل از شما و همزمان با شما و بعد از شما هم زن های زیادی در سراسر دنیا چنین روزی رو دیدن و حسی شاید بدتر از شما رو تجربه کردن.ولی به ما نگاه کنید...ما زنده ایم، زندگی میکنیم،مادرامون و عاشقانه دوست داریم، و وقتی به سن بزرگسالی میرسیم صبر و عشق شما رو ستایش میکنیم و از ته دل از بودنمون کنارتون خوشحالیم❤️و اما درمورد درمان باید با این واقعیت روبرو بشین که این بیماری درواقع به عنوان نقص مادرزادی یه نوع شکل خاص جسم ماست و اینشکلی به دنیا اومدیم بنابر این هیچوقت قرار نیست کاملا شبیه کسی باشیم که اینجوری بدنیا نیومدهولی میشه و باید شرایط زندگیمون و بهتر و بهتر کرد. تیم پزشکی که من میشناسم و بهش اعتماد کامل دارم و میبینم که دارن هر روز خودشون و با علم روز دنیا هماهنگ میکنن و برای درمان بهتر بچه ها تلاش میکنن، آقای دکتر علم و آقای دکتر فروتن هستن که در کنار دستیارشون خانم زرین کمر تیم بسیار قوی برای درمان های بیمار های اکستروفی رو دارن.دکتر علم امریکا ساکن هستن و سالی یک تا دوبار برای انجام جراحی ها میان و دکتر فروتن شیراز هستن و معمولا جراحی ها هم اونجا انجام میشه. پیشنهادم اینه فرزندتون تحت نظر این پزشکا باشن و باهاشون درمان و پیش ببرین.میدونم که راه طولانی و سختی در پیش دارین اما... عشق همیشه بالاتر از درد و رنج انسان...براتو از خداوند بزرگم سلامتی و صبر و عشق میخوام و دیدن روزها و لحظه های شیرین کنار, ...ادامه مطلب

خیلی خیلی نگرانم. ترسیدم. کمی مردد شدم. برای ادامه ی مسیری که با اطمینان توش قدم برداشتم. نمیدونم این تغییرات موقتی هستن یا بودن و من نمیدیدمشون. کمی تب کردم. جای عملی که دکتر قهستانی خراب کردن عفونت کرده. به توصیه دکترم سفالکسین و شروع کردم.  میترسم مامان. خدایا کمک کنید... + نوشته شده در  دوشنبه بیست و دوم آبان ۱۳۹۶ساعت 0:59&nbsp توسط الی  |  , ...ادامه مطلب