زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی

سلام❤️یه پیام برام اومده به شکل خصوصی و متاسفانه هیچ ایمیل یا راه تماسی نداشتن. پیامی از طرف مادر یه نوزاد دو ماهه که با اکستروفی کلواک بدنیا اومده.میدونم چقدر روزهای سختی رو گذروندین و چقدر درناک بوده براتون. و میدونم که شما در این دنیا تنها مادری نیستین که همچین شرایطی رو میگذرونه. قبل از شما و همزمان با شما و بعد از شما هم زن های زیادی در سراسر دنیا چنین روزی رو دیدن و حسی شاید بدتر از شما رو تجربه کردن.ولی به ما نگاه کنید...ما زنده ایم، زندگی میکنیم،مادرامون و عاشقانه دوست داریم، و وقتی به سن بزرگسالی میرسیم صبر و عشق شما رو ستایش میکنیم و از ته دل از بودنمون کنارتون خوشحالیم❤️و اما درمورد درمان باید با این واقعیت روبرو بشین که این بیماری درواقع به عنوان نقص مادرزادی یه نوع شکل خاص جسم ماست و اینشکلی به دنیا اومدیم بنابر این هیچوقت قرار نیست کاملا شبیه کسی باشیم که اینجوری بدنیا نیومدهولی میشه و باید شرایط زندگیمون و بهتر و بهتر کرد. تیم پزشکی که من میشناسم و بهش اعتماد کامل دارم و میبینم که دارن هر روز خودشون و با علم روز دنیا هماهنگ میکنن و برای درمان بهتر بچه ها تلاش میکنن، آقای دکتر علم و آقای دکتر فروتن هستن که در کنار دستیارشون خانم زرین کمر تیم بسیار قوی برای درمان های بیمار های اکستروفی رو دارن.دکتر علم امریکا ساکن هستن و سالی یک تا دوبار برای انجام جراحی ها میان و دکتر فروتن شیراز هستن و معمولا جراحی ها هم اونجا انجام میشه. پیشنهادم اینه فرزندتون تحت نظر این پزشکا باشن و باهاشون درمان و پیش ببرین.میدونم که راه طولانی و سختی در پیش دارین اما... عشق همیشه بالاتر از درد و رنج انسان...براتو از خداوند بزرگم سلامتی و صبر و عشق میخوام و دیدن روزها و لحظه های شیرین کنار, ...ادامه مطلب

, ...ادامه مطلب

زندگی هر انسانی داستانی داره.داستانی متفاوت از انسانهای دیگه.اما گاهی حس میکنیم زندگی ما متفاوت تر از بقیه ادم هاست.مثل ادمهایی که بیماری خاصی دارن.من هم جزء همون ادمها هستم.یک انسان مبتلا به بیماری اکستروفی مثانه.این خاص بودن گاهی خوبه و حس خوشایندی بهتون میده،اما اگر علت این تفاوت یک بیماری باشه , ...ادامه مطلب

,عرض تسلیت,عرض تسلیت پدر,عرض تسلیت فوت مادر,عرض تسلیت مادر,عرض تسلیت به همکار,عرض تسلیت برای مادر,عرض تسلیت محرم,عرض تسلیت به زبان انگلیسی,عرض تسلیت ایام محرم,عرض تسلیت فوت برادر ...ادامه مطلب

دو سال پیش تو همچین شبی برای اخرین ساعت ها مامانم و میدیدم... حالش خوب نبود... همینجا دراز کشید بود و شام نخورد... مامان دلم خییییلی برات تنگ شده... این روزا نمیدونم به کدوم غم گریه کنم و چطوری صبر کنم.  خدای من.ای مهربانترین مهربانانم. شما رو به غم بی مادری های عزیزانتون قسم میدم مراقب مادرم باشین... یا خیر الحافظین... مادرم رو تو بهشتتون در کنار بهترین بندگانتون جا بدین... که در حق این بنده ی ضعیفتون حق مادری و محبت و تمام و کمال بجا اورد... دین من و شما با سخاوتتون جبران کنید.جز شما کسی و ندارم.... تنهام نزارین نا امیدم نکنید...    ,مادرم دوستت دارم,مادرم رفت,مادرم تولدت مبارک,مادرم تاج سرم,مادرم روزت مبارک,مادرم مرد,مادرم فرشته است,مادرم کجایی,مادرم پیامبری بود,مادرم شاعر نیست ...ادامه مطلب

,عرض تسلیت شهادت امام صادق,عرض تسلیت شهادت حضرت علی,عرض تسلیت شهادت امام علی,عرض تسلیت شهادت حضرت زهرا,عرض تسلیت شهادت امام حسین,عرض تسلیت شهادت امام جواد,عرض تسليت شهادت امام حسن عسگري,عرض تسلیت شهادت امام موسی کاظم,متن عرض تسلیت شهادت حضرت فاطمه,متن عرض تسلیت شهادت امام حسین ...ادامه مطلب