زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی

سلام❤️یه پیام برام اومده به شکل خصوصی و متاسفانه هیچ ایمیل یا راه تماسی نداشتن. پیامی از طرف مادر یه نوزاد دو ماهه که با اکستروفی کلواک بدنیا اومده.میدونم چقدر روزهای سختی رو گذروندین و چقدر درناک بوده براتون. و میدونم که شما در این دنیا تنها مادری نیستین که همچین شرایطی رو میگذرونه. قبل از شما و همزمان با شما و بعد از شما هم زن های زیادی در سراسر دنیا چنین روزی رو دیدن و حسی شاید بدتر از شما رو تجربه کردن.ولی به ما نگاه کنید...ما زنده ایم، زندگی میکنیم،مادرامون و عاشقانه دوست داریم، و وقتی به سن بزرگسالی میرسیم صبر و عشق شما رو ستایش میکنیم و از ته دل از بودنمون کنارتون خوشحالیم❤️و اما درمورد درمان باید با این واقعیت روبرو بشین که این بیماری درواقع به عنوان نقص مادرزادی یه نوع شکل خاص جسم ماست و اینشکلی به دنیا اومدیم بنابر این هیچوقت قرار نیست کاملا شبیه کسی باشیم که اینجوری بدنیا نیومدهولی میشه و باید شرایط زندگیمون و بهتر و بهتر کرد. تیم پزشکی که من میشناسم و بهش اعتماد کامل دارم و میبینم که دارن هر روز خودشون و با علم روز دنیا هماهنگ میکنن و برای درمان بهتر بچه ها تلاش میکنن، آقای دکتر علم و آقای دکتر فروتن هستن که در کنار دستیارشون خانم زرین کمر تیم بسیار قوی برای درمان های بیمار های اکستروفی رو دارن.دکتر علم امریکا ساکن هستن و سالی یک تا دوبار برای انجام جراحی ها میان و دکتر فروتن شیراز هستن و معمولا جراحی ها هم اونجا انجام میشه. پیشنهادم اینه فرزندتون تحت نظر این پزشکا باشن و باهاشون درمان و پیش ببرین.میدونم که راه طولانی و سختی در پیش دارین اما... عشق همیشه بالاتر از درد و رنج انسان...براتو از خداوند بزرگم سلامتی و صبر و عشق میخوام و دیدن روزها و لحظه های شیرین کنار, ...ادامه مطلب

میخوام یکی از تجربیاتم و باهاتون به اشتراک بزارم! همه ما توانایی هایی خاص خودمون داریم که به تدریج تو زندگیمون ازشون اگاه میشیم و از استفاده کردنشون لذت میبریم! گاهی این فکر به ذهنمون میرسه که با توان, ...ادامه مطلب

زندگی هر انسانی داستانی داره.داستانی متفاوت از انسانهای دیگه.اما گاهی حس میکنیم زندگی ما متفاوت تر از بقیه ادم هاست.مثل ادمهایی که بیماری خاصی دارن.من هم جزء همون ادمها هستم.یک انسان مبتلا به بیماری اکستروفی مثانه.این خاص بودن گاهی خوبه و حس خوشایندی بهتون میده،اما اگر علت این تفاوت یک بیماری باشه , ...ادامه مطلب

زندگی هر انسانی داستانی داره.داستانی متفاوت از انسانهای دیگه.اما گاهی حس میکنیم زندگی ما متفاوت تر از بقیه ادم هاست.مثل ادمهایی که بیماری خاصی دارن.من هم جزء همون ادمها هستم.یک انسان مبتلا به بیماری اکستروفی مثانه.این خاص بودن گاهی خوبه و حس خوشایندی بهتون میده،اما اگر علت این تفاوت یک بیماری باشه , ...ادامه مطلب

امشب بسته پوشک مای بیبیم تموم شد یه چندتایی پنبه ریز مونده خودم ام نمیدونم چرا نمیتونم کنترلش کنم  امروز نشسته بودم یهو داشت میریخت ادرارم تو یه لحظه هول شدم ناخودآگاه سعی کردم نگهش دارم و موفق شدم! عجیبه که تو حالت عادی شبیه بی اختیاری کامل ادارم میریزه و پوشک میزارم  حدسم اینه بخشیش روانیه  بخشیش , ...ادامه مطلب

مهمونای سری اول به سلامتی رفتن منزلشون و خداروشکر بخیر گذشت  فقط هر از چندی بوی ملایمی از تو اتاق ما میپیچید که بخاطر تعویض نوار بهداشتی بود   شلوارم ام یکم نم دار شد که عوضش نکردم تا قبل از رفتن مهمونا  حالا فردا همون جمع بجز یکیشون میان از اینجا اماده شن برای عروسی   مشکل اینه تو اتاق ما میخون اماده شن  توکل بخدا ان شاءالله بخیر میگذره     , ...ادامه مطلب

خواهری دیروز یهو تو جمع گفت فردا بعد از ظهر بیاین خونمون الی میخواد کیک بپذه  جمع شامل دوستش، خاله ی دوستش، بچه ها و همسر دایی دوستش  پختن کیک و مهمون داریش یه طرف که اتفاقا مورد علاقم هم هست. ولی واقعا وضعیتم با این ریزش ادرار و بدون پوشک فقط با یه نوار بداشتی مناسب حضور مهمون تو خونمون نیست  حق میدم به خانواده نمیتونن چندین ماه اسیر من باشن ولی منم خیلی اذیت میشم  برم یکم بخوابم انرژی بگیرم برای پخت کیک عصرونه  مثانه جان یاری کنه تا من مهمون داری کنم       ,میهمان داریم,مهمان مامان,مهمان به انگلیسی,مهمان امشب خندوانه,مهمان امشب دورهمی,مهمان دورهمی,مهمان برنامه دورهمی,مهمان دیشب خندوانه,مهمان خانه مولانا,مهمان نوازی ...ادامه مطلب