زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی

سلام❤️یه پیام برام اومده به شکل خصوصی و متاسفانه هیچ ایمیل یا راه تماسی نداشتن. پیامی از طرف مادر یه نوزاد دو ماهه که با اکستروفی کلواک بدنیا اومده.میدونم چقدر روزهای سختی رو گذروندین و چقدر درناک بوده براتون. و میدونم که شما در این دنیا تنها مادری نیستین که همچین شرایطی رو میگذرونه. قبل از شما و همزمان با شما و بعد از شما هم زن های زیادی در سراسر دنیا چنین روزی رو دیدن و حسی شاید بدتر از شما رو تجربه کردن.ولی به ما نگاه کنید...ما زنده ایم، زندگی میکنیم،مادرامون و عاشقانه دوست داریم، و وقتی به سن بزرگسالی میرسیم صبر و عشق شما رو ستایش میکنیم و از ته دل از بودنمون کنارتون خوشحالیم❤️و اما درمورد درمان باید با این واقعیت روبرو بشین که این بیماری درواقع به عنوان نقص مادرزادی یه نوع شکل خاص جسم ماست و اینشکلی به دنیا اومدیم بنابر این هیچوقت قرار نیست کاملا شبیه کسی باشیم که اینجوری بدنیا نیومدهولی میشه و باید شرایط زندگیمون و بهتر و بهتر کرد. تیم پزشکی که من میشناسم و بهش اعتماد کامل دارم و میبینم که دارن هر روز خودشون و با علم روز دنیا هماهنگ میکنن و برای درمان بهتر بچه ها تلاش میکنن، آقای دکتر علم و آقای دکتر فروتن هستن که در کنار دستیارشون خانم زرین کمر تیم بسیار قوی برای درمان های بیمار های اکستروفی رو دارن.دکتر علم امریکا ساکن هستن و سالی یک تا دوبار برای انجام جراحی ها میان و دکتر فروتن شیراز هستن و معمولا جراحی ها هم اونجا انجام میشه. پیشنهادم اینه فرزندتون تحت نظر این پزشکا باشن و باهاشون درمان و پیش ببرین.میدونم که راه طولانی و سختی در پیش دارین اما... عشق همیشه بالاتر از درد و رنج انسان...براتو از خداوند بزرگم سلامتی و صبر و عشق میخوام و دیدن روزها و لحظه های شیرین کنار, ...ادامه مطلب

میخوام یکی از تجربیاتم و باهاتون به اشتراک بزارم! همه ما توانایی هایی خاص خودمون داریم که به تدریج تو زندگیمون ازشون اگاه میشیم و از استفاده کردنشون لذت میبریم! گاهی این فکر به ذهنمون میرسه که با توان, ...ادامه مطلب

, ...ادامه مطلب

زندگی هر انسانی داستانی داره.داستانی متفاوت از انسانهای دیگه.اما گاهی حس میکنیم زندگی ما متفاوت تر از بقیه ادم هاست.مثل ادمهایی که بیماری خاصی دارن.من هم جزء همون ادمها هستم.یک انسان مبتلا به بیماری اکستروفی مثانه.این خاص بودن گاهی خوبه و حس خوشایندی بهتون میده،اما اگر علت این تفاوت یک بیماری باشه , ...ادامه مطلب

زندگی هر انسانی داستانی داره.داستانی متفاوت از انسانهای دیگه.اما گاهی حس میکنیم زندگی ما متفاوت تر از بقیه ادم هاست.مثل ادمهایی که بیماری خاصی دارن.من هم جزء همون ادمها هستم.یک انسان مبتلا به بیماری اکستروفی مثانه.این خاص بودن گاهی خوبه و حس خوشایندی بهتون میده،اما اگر علت این تفاوت یک بیماری باشه , ...ادامه مطلب

زندگی هر انسانی داستانی داره.داستانی متفاوت از انسانهای دیگه.اما گاهی حس میکنیم زندگی ما متفاوت تر از بقیه ادم هاست.مثل ادمهایی که بیماری خاصی دارن.من هم جزء همون ادمها هستم.یک انسان مبتلا به بیماری اکستروفی مثانه.این خاص بودن گاهی خوبه و حس خوشایندی بهتون میده،اما اگر علت این تفاوت یک بیماری باشه , ...ادامه مطلب

امشب بسته پوشک مای بیبیم تموم شد یه چندتایی پنبه ریز مونده خودم ام نمیدونم چرا نمیتونم کنترلش کنم  امروز نشسته بودم یهو داشت میریخت ادرارم تو یه لحظه هول شدم ناخودآگاه سعی کردم نگهش دارم و موفق شدم! عجیبه که تو حالت عادی شبیه بی اختیاری کامل ادارم میریزه و پوشک میزارم  حدسم اینه بخشیش روانیه  بخشیش , ...ادامه مطلب

,عرض تسلیت,عرض تسلیت پدر,عرض تسلیت فوت مادر,عرض تسلیت مادر,عرض تسلیت به همکار,عرض تسلیت برای مادر,عرض تسلیت محرم,عرض تسلیت به زبان انگلیسی,عرض تسلیت ایام محرم,عرض تسلیت فوت برادر ...ادامه مطلب

,عرض تسلیت شهادت امام صادق,عرض تسلیت شهادت حضرت علی,عرض تسلیت شهادت امام علی,عرض تسلیت شهادت حضرت زهرا,عرض تسلیت شهادت امام حسین,عرض تسلیت شهادت امام جواد,عرض تسليت شهادت امام حسن عسگري,عرض تسلیت شهادت امام موسی کاظم,متن عرض تسلیت شهادت حضرت فاطمه,متن عرض تسلیت شهادت امام حسین ...ادامه مطلب